loader
“‘Allahım ikimizin nefesini aynı anda al’ diye dua ediyorum” | Delikli Çınar

“‘Allahım ikimizin nefesini aynı anda al’ diye dua ediyorum”

Denizli’de yaşayan otizmli çocuklarımızın ve ailelerinin sorunlarını paylaşmak için başladığımız yazı dizimize devam ediyorum. Ben onlara ‘Kahraman Aileler’ diyorum çünkü çocukları için verdikleri mücadelenin zorlukları, engelleri çok, bu mücadele gerçekten önemli ve değerli. Bu röportajımızın konukları otizmli Bartu ve Annesi Meral hanım. Meral Desdemir emekli, baba Sıtkı Desdemir öğretmen, Bartu’nun bir de abisi var. Bartu şuan 9 yaşında ve DOÇEM’e gidiyor. Meral Hanımla Bartu’nun eğitim ve sosyal alanda yaşadıkları sorunları konuştuk. Meral Hanım, oğlu ile ilgilenmek için erken emekli olmuş, Denizli’de eğitim alanında eksikliklerden dolayı, Bartu’nun iyi bir eğitim alması için 1,5 yıl İstanbul’da yaşamış... Meral Hanım eğitim konusunda ve sosyal alanda yaşadıkları sorunları Delikliçınar Haber’e anlattı…


“‘Allahım ikimizin nefesini aynı anda al’ diye dua ediyorum”

Bartu’ya otizm teşhisi ne zaman konuldu?

Bartu’nun doğuştan kasık fıtığı vardı, bu nedenle 7-8 aylıkken ameliyat oldu. Ameliyat sonrası doktorun antibiyotik vermemesi, unutması nedeniyle Bartu’da enfeksiyon oluştu. Bu enfeksiyon sonucunda yumurtalıkta kararma, morarma gibi olaylar olunca, o zaman İzmir’deydik, orada Behçet Uz Araştırma Hastanesine gittik. Hemen yatış yapıldı ve yoğun bir tedavi uygulandı. O sırada aşırı antibiyotik verildi. Bartu’nun o zamana kadar agucuk sesleri çıkartıyordu, bizimle iletişimi gayet normaldi. Orada tedavi görürken çocuk çırpınmaya, saç çekmeye başladı. Oradan çıktıktan sonra, normalde çocuğum konuşuyordu, ‘mama ver’ diyordu, emeklemeye çalışıyordu. Devlet hastanesinde ameliyattan sonra doktorun antibiyotik vermemesi ve çocukta enfeksiyon oluşması bu çatının çökmesine neden olmuş mudur diye kafamızda soru işaretleri hep var, acabalar var. 2 yaşına geldiğinde fıtık patlak verdi. İkinci kez ameliyat oldu. Ondan sonra Bartu yavaş yavaş içine kapanmaya başladı. Konuşmalar gitti, fazla iletişime girmedi, ısırmalar, çırpınmalar başladı.  Aile hekimimize gitmiştik, doktor beyinde özel bir çocuğu varmış, bize bir nöroloji doktoruna gidebilir misiniz dedi. Nörolojiye gittik, doktor görür görmez, ‘çırpınma var mı, göz teması kuruyor mu’ diye sordu. Var dememiz üzerine bizi psikiyatriste sevk etti. Psikiyatri doktoru ‘gelişim geriliği’ teşhisi koydu. Bize rapor vererek kreşe yönlendirdiler. İlk yıl gelişim geriliğiydi, ikinci yıl otizm teşhisi konuldu. 3,5 yaşındayken otizm teşhis konulmuş oldu.

Doktor oğlunuzun otizmli olduğunu söylediğinde ne hissettiniz?

İlk raporda zihinsel engelli kısmının işaretli olduğunu görünce şok oldum. Eşime belli etmek istemedim, gelişim geriliği geçer diye umdum. Otizmi biliyordum, yeğenim özel eğitimciydi. O yüzden bilgim vardı. Benim çocuğumun kendi etrafında dönme olmadı, çamaşır makinesini dönerken izlemedi. Aşağıda çocuklarla oyun oynardı. Otizmi belli edecek çok bir şey yoktu, sadece misafir geldiğinde çırpınması vardı. Biz onu misafiri sevdiği için yapıyor diyorduk. Sonra başka takıntılar oluşmaya başladı. Babasıyla, çocuklarla oynardı. Aşağıya bahçeye ineceğim derdi. O zaman 2,5 yaşındaydı.

Kreşe başlama süreci nasıldı?

Direk kreşe yönlendirdiler. İlk başta okula gideceğim diyordu, sonra gitmeyeceğim demeye başladı. Kendini ilk olarak ifade edebiliyordu. Kreşin bir faydasını görmedik, o süreçte EÇEM’e gidiyordu. Çocuğum iyileşsin diye en iyi kreşe gönderiyorsunuz. Bir umut, ilk etapta kabullenmiyorsunuz. Geçecekmiş, çocuğum iyileşecekmiş gibi geliyor. Ama şimdi otizm bir hastalık mı? Değil, iyileşir mi, iyileşmez. Ne olur? Otizm sadece geliştirilebilir bunun da tek yolu eğitim. Ben artık bunu kabullendim. Ama o süreçte öyle olmuyor. İyileşecekmiş gibi, normal çocuklar gibi olacak diye berkiyorsunuz ama yıllar geçtikçe çocukta bir gelişim göremeyince, artık otizmin hastalık olmadığını, bir davranış problemi olduğunu, iyileşmeyeceğini kabul ediyorsunuz.

3,5 yaşında otizm teşhisi konulunca kreşe devam etti mi?

Kreşe devam etti. 2 sene kreşe, rehabilitasyon merkezine ve EÇEM’e gitti. Bir gelişme göremedik.

4,5 yaşındayken Bartu’yu İstanbul’a götürdüm. Özel bir eğitim kurumunda eğitim aldı. Bartu hiç komut almıyordu. Bardakları falan atıyordu. Bez kullanıyorduk. İstanbul’a gittik, orada imkanlar daha farklı. Öyle imkanlar burada da olsun isterdik. Devletin bu konuyla ilgili çalışma yapması gerekiyor.

Neden İstanbul’a gittiniz?

Denizli’de çok şey eksikti, okullarda özel eğitim öğretmenleri yok her şeyden önce. İstanbul’daki eğitim kurumunda bir çocukla bir eğitmen ilgileniyor. Sadece akademik olarak değil, özbakım becerileri eğitimi de veriliyor. Bir bireyin günlük hayatta nasıl ayakta durması gerekiyor bunu öğretiyorlar. Denizli’de çocuğa sayıları öğretmeye çalışıyorlar, okumayı öğretmeye, renkleri öğretmeye çalışıyorlar, boncuk dizmeyi öğretiyorlar. Biz bunlarla vakit geçirdik.   İstanbul’da çocuğa tuvalet eğitimi verdiler, giyinmeyi öğrettiler, beklemeyi, durmayı, sınırlı alan çalışması yaptılar.

Sizi İstanbul’a yönlendiren ne oldu?

Bir arkadaşımızın paylaştığı videoyu izledik. Hafif düzeyde otizmli çocuk bisiklete binebiliyordu, kendi giyinebiliyor, yemeğini yiyebiliyordu. Bağımsız halde bazı şeyleri kendisi yapabiliyordu. Yönergeleri, komutları alıyordu. Bir arkadaşımız kızını götürmüştü, ondaki gelişmeyi görünce, biz de bir şansımızı deneyelim diyerek Bartu’yu götürdük. Bundan öncede hafta sonları İzmir’e gidip geliyorduk. Orada duyularını açıyorlardı, masajlar yapıyorlardı. Bartu kendisine dokundurtmuyordu. İzmir’de buna alıştırdılar. Tabi sadece haftasonu gitmek yetmiyordu. Bu özel eğitimlerin hepsi Denizli’de de olmalı.

İstanbul’daki merkezde alacağı eğitimlerin hepsi tek çatı altındaydı. Duyu dersi mi var duyu öğretmeni geliyor eğitimin veriyor, sporu mu var spor öğretmeni sporunu yaptırıyor. Özbakım ve tuvalet eğitimini aynı yerde alıyor. Rehabilitasyondaki öğretmen eğitimi veriyor, yaşam lideri diyor ki bunu bu çocuğa öğretmeni istiyorum diyor. Çocuk sabah saat 10.00’da başlıyor akşama kadar birebir bir öğretmenle çalışıyordu. İstanbul’da apart tuttuk, 2 yıl Bartu ile kaldık. Büyük oğlum ve eşim burada kaldı. Orada gelişme oldu, tam bir gelişme diyemeyiz, ancak eğitim uzun bir süreç, ömür boyu sürüyor. Bartu’nun takıntıları çok fazla. Bu nedenle birinden vazgeçse bile başka takıntı buluyor kendisine, dürtüleri onu rahat bırakmıyor. Bu arada spor yapıyordu, paten kaymasını, bisiklet binmesini öğrendi. İstanbul’dan geldiğimizde burada babasıyla bisiklet biniyordu. Oyun oynuyordu. İlk geldiğimizde bunları yapıyordu. Şimdi oradaki otorite olmadığı için bisiklete biniyor ama bir süre sonra atıveriyor. Ayda bir kez İstanbul’dan eğitmenimiz geliyor. Bu öğretmenimiz, hayatını tek başına da idare edebilmesi için sosyal becerileri öğrenmesine yönelik bir program yapıyor. DOÇEM’deki öğretmenimiz, yaşam koçumuz ve İstanbul’dan gelen eğitmenimiz koordineli çalışıyor.

Gerileme oldu mu İstanbul'dan dönünce?

Tabi gerilemeler oldu. Orada itiraz etmiyordu, orada kuralları kabul ediyor ve uyuyordu. Burada DOÇEM’e gidiyor. Burada bu tarz uygulamalı eğitimler yok. Öğretmenler özel eğitim mezunu değil ve bu konuda eksiklikler var. Gölge Öğretmenimizle biz yaşam koçumuz diyoruz. Öğretmeni ile koordineli çalışıyorlar.

Normal gelişimli çocuklarla eğitim görmesi için gerekli olan kaynaştırma raporunuz var mı?

RAM kaynaştırma raporu vermiyor. Vermesi gerek, tamam benim oğlum DOÇEM’e gitsin ama benim oğlum çocukları seviyor, oynamak istiyor ama nasıl yapacağını, nasıl davranacağını bilmiyor. Bunun öğretmenleri tarafından, uzmanlar tarafından öğretilmesi gerekiyor. RAM çocuklarımıza günlük 2 saat kaynaştırma eğitimi verse çocuklarımız için normal gelişimli akranları ile olması çok önemli. Haftada 3 saat versin ama vermiyor. Sizin okulunuz var, DOÇEM oraya gidin diyor. Oraya gönderiyor, çocuğun grup eğitimlerini bile kesiyor. RAM bizim grup eğitimimizi kesti. 12 saat ders alırken, 8 saate düştü. Sen okula gidiyorsun, zaten orada çocuklar var diyor. Oradaki çocuklar normal gelişim gösteren çocuk değil ki, hepsi özel. Benim oğlum otizmli, karşısındaki otizmli çocuk ona ne kadar faydalı olabilir. Akranlarından öğrenmesi gerekiyor, onlara bakarak, görerek öğrenmesi gerekiyor. Bu çocukların algısı çok iyi, görsel algıları da çok mükemmel. Sitenin bahçesinde oğlum bisiklete biliyorken diğer çocuklarda bisiklete biniyordu. Onlar ayakta sürerken eşim bak Bartu nasıl sürüyorlar deyince, Bartu’da onlar gibi ayakta sürmeye başlamıştı. Benim çocuğum model alıyor kendine. Ama DOÇEM’e gittiğinde karşısındaki çocuk da konuşmuyor, nöbet geçiriyor zaten ne öğrenebilir. Bütün özel çocuklar için bu durum geçerli. Oğlum kaynaştırmaya gitmiyor ama yazın babasıyla bahçeden eve çıkmıyor. Başında bir öğretmen gibi eşim, akşama kadar oyun oynuyor. Biz belli bir yaşa geldik, eşimin ve benim onun ihtiyaçlarını karşılamak için ne zamana kadar daha enerjimiz yetecek. Bunları okulda öğrenmesi gerekiyor. Okulda öğretmeni öğretecek ki, biz de biraz nefes alalım. Bizim gölge öğretmenimiz olduğu için biraz rahatız.

“OTİZMİ BİLMEYENLER ÇOCUKLARIMIZA TUHAF TUHAF BAKIYOR”

En çok hangi sorunla karşılaşıyorsunuz?

Kaynaştırma raporu için RAM’a başvurduk, kaynaştırma çıkmadı. Direkt DOÇEM’e yönlendiriyor. Neye bakıyor? Verilen raporda yüzde 80 yazdığı için direk DOÇEM’e gidecek diyor. Çocuğa kaynaştırma eğitimi şansını vermiyor. Günde 2 saat, haftada 3 gün gönder. Ben matematik dersinde gönder demiyorum. Spor, resim, müzik dersinde göndersin. Çocuklarımızın kaynaştırma eğitimi almalı, buna devletin bir çözüm bulması gerekiyor. Bartu gibi binlerce çocuk var. Bu çocukların kaynaştırmaya mutlaka gitmesi gerekiyor. Teneffüslerde çocuklarla iç içe olup oyun oynasınlar. Otizmi bilmediği için çocuklarımıza, tuhaf tuhaf bakan çocuklar, insanlar var. Otizmi bilmiyorlar, sorduklarında bilmedikleri için benim özel bir çocuğum var diyorsun. Hepimizin çocuğu özel diyorlar, orada ne demek istediğimizi bilmiyorlar. Toplum bu konuda eğitilmeli. Bu çocuklar ne kadar kaynaştırmaya giderse aileler de o kadar bilinçlenir. Aileler okullarda özel çocuk istemiyor, müdürlere baskı kuruyorlar. Müdür arıyor ‘sizin çocuğunuz uyum sağlayamadı’ diyor ve çocuğu okuldan almamızı istiyorlar.

“ENGELLİLERİN KARŞISINA ÇOK ENGEL ÇIKARTILIYOR”

RAM’ın verdiği raporun süresi var mı?

Rapor 1 yıllık oluyor, her yıl yenileniyor. Biz kaynaştırma istiyoruz diye söylüyoruz. Değerlendirmeye alıyorlar, raporu verdiklerinde kaynaştırma vermediklerini görüyorsun, tekrar itiraz ediyorsun. Bunlarla uğraşmaktan enerjiniz tükeniyor. Gerçekten engellilerin karşısına çok engel çıkartıyorlar. Türkiye şartlarında ne yazık ki bu böyle.

Avrupa’da bu böyle değil. Geçen yıl ben tatilde, denizde bir aile ile tanıştım. Kadın çocuğumu gözlemlemiş, bana ‘çocuğunuz otizmli mi’ diye sordu. Ben de ‘evet’ dedim. Almanya’dan gelmiş ‘benimde otizmli oğlum var, o yüzden tahmin ettim’ dedi, ben de oğlunun nerede olduğunu sordum. Bana ‘oğlum Almanya’da, devlet onu sahipleniyor. Ben çalıştığım için devlet yatılı olarak bizim çocuklarımızı alıp bakıyor. Ayda 1 kez benim çocuğum eve geliyor. Hafta sonunda ya da 1 hafta benimle vakit geçiyor. Devlet çocuklarımızı yatılı alıp eğitim veriyor. Benim oğlum sizinkinden daha kötü durumdaydı. Eşim beni terk etti, kapılar ardında ağlardım. Çok zor günler geçirdik. Devlet sahiplendi. Sen çocuğuna kendin bakıyorsan bile devlet çocuğu 1 hafta 10 gün alır sen bir dinlen diye seni tatile gönderir’  diye cevap verdi. Yani yurtdışında bırakın çocukları, ailelerine de sahip çıkıyor devlet. İstanbul’daki merkezin de yatılı eğitimi vardı ama özel kurum olduğu için fiyatları yüksek.

Devletten ne gibi beklentileriniz var?

Devletin eğitim konusunda bir şeyler yapması gerek. Çok yoğun mücadele isteyen bir durum. Otizm Eylem Planı hayata geçirilemiyor bir türlü. Devletin okullar yapması gerekiyor. Bizim bir düğünümüz, cenazemiz olsa, özel bir günümüz olsa gidemiyoruz. Bartu’yu bırakabileceğim bir yer yok. Ya eşim gider, ya ben giderim. Birlikte bir yere gitmemiz mümkün olmuyor. Gitsek de Bartu durmayabiliyor.

“DEVLET BİZE ÖĞRETMEN İSTİHDAMI SAĞLAMALI”

Devletin yatılı okullar yapması gerek Avrupa’daki gibi. Koruyucu Ailelere bakım ücreti veriliyor ancak yetersiz. En azından bize öğretmen istihdam etseler. Ben yemiyor içmiyor öğretmen tutuyorum. Biz maddi manevi çok yıpranıyoruz. İstanbul’daki özel okul aylık 5 bin liraydı. Çocuklarımızın giderleri çok fazla. Benim eşim öğretmen, ben emekliyim, evim var, arabam var. Bir gelirim var, bu benim çocuğum elbet bakacağım ama gerçekten giderlerimiz çok fazla. Normal çocuk 6 ayda bir ayakkabı eskitirken benim çocuğum ayda 1 ayakkabı eskitiyor. Kıymetini bilmiyor. Eşyaları vuruyor, atıyor, kırıyor. Bu nedenle giderlerimiz çok fazla. Devlet diyor ki senin evin, araban var, gelirin iyi diyor ve engelli maaşı vermiyor. Benim üniversiteye hazırlanan bir çocuğum daha var.

“ENGELLİ ARACI ALAMIYOR”

Eski model bir arabamız var, Bartu için güvenli değil. Bartu bir keresinde el frenini çekti, kaza atlattık. Camı, kapıyı açabiliyor. Otomatik kilit yok. Doktora gittiğimizde hocayla konuştuk, bu durumu anlatıp ‘hocam Bartu için güvenli bir araba almak zorundayız. Raporundan faydalanabilir miyiz’ diye sorduk. Doktor bize rapor vermedi. Ama diğer taraftan eli ayağı tutan, yaşlılara engelli raporu alarak evlatlarının maaş aldığını, araç aldığını biliyorum. Benim ve eşimin geliri var diye engelli maaşı da alamıyoruz. Devletin bu konuda gerekeni yapmasını bekliyoruz. Artık enerjimiz düşüyor, beklentimiz kalmıyor.

Toplumumuz çok bilinçsiz. Devletin toplumu otizmi ve diğer engelli grupları hakkında bilgilendirmeli.

“ALLAHIM İKİMİZİN NEFESİNİ AYNI ANDA AL’ DİYE DUA EDİYORUM”

Bartu’nun geleceğinden endişe duyuyor musunuz?

Elbette. Eğitim konusunda eksiklikler var. Sürekli önümüze engeller çıkartılıyor. Ben her gün Allah’a  ‘Allahım ikimizin nefesini aynı anda al’ diye dua ediyorum. Bu şartlarda çocuğuma sahip çıkacak bir devlet yok. Bana ve babasına bir şey olsa Bartu’ya ne olur bilemiyorum. Alırlar bir okula verirler, her gün eziyet çeker. Otizmlilerin kalacak bir yeri yok. Kendini ifade edemiyor çocuk. Derdini anlatamıyor, konuşamıyor, kendini koruyamıyor.

Delikliçınar Haber: Çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere neler söylemek istersiniz?

Meral Desdemir: İlk olarak bir oyun ablası(gölge öğretmen) bulsunlar. Önce evde bir oyunla alışma sürecinden sonra, kreşler kabul etmek istemiyor ama gölge öğretmen eşliğinde göndersinler. Bir de her duyduklarına inanmasınlar. Erken dönemde eğitimine önem versinler. Otizm bir hastalık değildir, farklılıktır. Eğitimle yaşam kalitesini yükseltmeye çalışsınlar.

Not: Dentaş Özel Eğitim Uygulama Merkezi(DOÇEM), Gölge öğretmen(abla) otizmli çocukların eğitim sürecinde okul dahil hep yanında olarak eğitim çalışmalarında yardımcı olan kişi. 

 

 

 


Yorum Yap